临出国留学前，得了一场怪病，怎么面对？ | Exper

   文 | 紫薇

今年三月的某一天，在连续感到膝盖有些发凉后，杨哲在旅舍的床上醒来，突然觉得腿木得有些不正常。她以为是晚睡的后遗症，便没有多想，继续跟朋友出去游山玩水。但接下来的两天，麻木感非但没有缓解，反而高歌猛进地从大腿根一路爬上了腰。这让她感到有点脊背发凉。做了那么多年医生的女儿，多出的一个心眼告诉她，一定要去查查是哪儿不对劲。可没有料到的是，一个月后，这些古怪的症状最终会被扣上一个可怖的大帽子——一种叫做“脱髓鞘”的病。

一种“少见病中的常见病” 人的神经就好像弯曲盘绕的电线，包裹在髓鞘这层外壳里，使得神经电信号能够安全而顺利的传导。只是在复杂原因的影响下，这层髓鞘有可能脱落，使神经发生“短路”，轻则导致肢体麻木，重者甚至有可能危及生命。这种病在全国的发病率为万分之一，被杨哲称为一种“少见病中的常见病”。她被诊断为中枢神经髓鞘脱落，无法治愈，只会愈加恶化。以其中的“多发性硬化”为例，患者每次发病会损失一部分身体功能，还会留下后遗症。但是状况也因人而异，病情可能轻重不一，也并不会每个人都会频繁复发。 受家里人的影响，杨哲的判断力还比较强，一开始看病就找到了神经科。第一个医生以为是神经炎，只给她开了些营养神经的药物。吃了几天药，效果不明显，她又去找了第二个大夫，却被对方冷漠的态度浇了一头凉水。在第三个大夫的安排下，她又跑了几家医院，做了更彻底的检查。被告知要住院后，因为排不上床位，她只好又辗转回到了最初的医院。开处方的医生见到她病历本上满满的记录，还摇摇头说她是“过度就医”。但在辗转五家医院，攒了满满一叠挂号卡后，直到现在，还没有谁能够准确判断她的病具体是脱髓鞘病症中的哪个具体分类。

杨哲是IT从业者。虽然干的不是最累的码农的活，真的忙起来也还是需要加班加点昼夜不分。对她来说，晚上三四点才睡下，早上六七点就要爬起来开会是常有的事。身体感到异常前，她刚结束了手上的一个项目，也递交了出国留学的申请，感觉正是可以停下来好好休息的时候，没想到会晴天霹雳般地遭遇了这样的事。

 确诊的那一天，医生来的时候，她正坐在病床边上悠闲地看书。除了感觉双腿像穿了静脉曲张袜，她的症状并不影响日常活动，所以直到病情宣布前她都一直是活蹦乱跳的。当时医生穿着白大褂，拿着病历本，对着她照本宣科地朗读了一遍自己的发现。但听他吐出这一串闻所未闻的名词，杨哲满脸茫然，忙问“‘脱髓鞘’？‘脱髓鞘’是个什么病？”对方含糊答道，最差的情况“不太好”。“可到底是怎么个不太好呢？”，她又问。医生沉默了一下，说：“致残率比较高”。然后就再没有了下文。 这对杨哲来说，无疑是当头棒喝。以至于采访时，她需要深深叹一口气，然后才能转换回愉快的心情，举重若轻地描述自己当时的反应。她说就是脑子嗡的一下，然后问“这怎么可能呢？”好像这件事不应该突然临到一个常年无病无灾的人身上，一定是医生把这跟一个更轻的病搞混了。总之，她拒绝相信现实，像把头埋到沙地里的鸵鸟，仿佛只要万物不见，这世界就依然是好的，崭新的，而自己也仍是平安健康的。 

“没太大事儿，不要自己吓

自己”

有一天，受不住好奇心的驱使，她打开了电脑，在搜索框里敲下了“脱髓鞘”三个字。随着鼠标的滚动，她的脸色也越发惨白。眼看“无法治愈”、“愈发恶化”这样的字眼在屏幕上反复出现，她原本的坚强与乐观也如包裹神经的外壳一般渐渐剥离，露出了柔软而脆弱的内核，敏锐地觉察到了命运的凶恶。这个二十几年来都很少大哭过的人，突然变得容易泫然欲泣、泪眼婆娑。她只能守着一点希望，即自己是危险性较低的那种情况，而不是更严重的多发性硬化和视神经脊髓炎。但因为之前的核磁共振没做清楚，她得再等加强核磁的结果出来才能彻底确诊。

她把做核磁的感觉描述为“进棺材”——在狭小的空间里被黄光包裹着，她双眼紧闭，既不能动又什么都看不见，只有仪器轰鸣的噪声在耳旁环绕。从“滴滴滴”“叭叭叭”到“滋滋滋”，它们每响一声她就数一次，20分钟的时间在这样的单调中显得无比漫长。这样的耐心最终还是没能带给她好运，不久之后她便被诊断为多发性硬化，意思是有多个病灶与高致残率的风险。这时，网上看到的那些文章，那些悲惨的故事，主人公似乎都纷纷变成了自己。死亡如达摩克里斯之剑般悬在心头，斩断了她与美好未来的所有连接，让她第一次感受到了身为人类的渺小和无力。

 她用“崩溃”形容那之后两周的心情，“治不好”三个字像一句咒语，紧紧捆缚着她，让她再也无法想象生命除死亡之外的其它可能。她的母亲在一旁，看在眼里疼在心里，但也无计可施。直到有一天，这样的场景让同病房70多岁的王奶奶撞见了，热心的北京老太忍不住插了句嘴说：“没太大事儿，不要自己吓自己。别哭了，想想你妈。”老太太的气势顿时镇住了局面，她怔怔地答了句“哦”，立马收住了眼泪。

后来，一个二十来岁的人和一个七十来岁的人，关系竟渐渐从“室友”发展成了“闺蜜”。两人每天清晨一起晒太阳、从病房的窗口看日出，中午晚上一起打饭，没事坐在一起聊天。老人说，“医生说的话要当回事儿，也不要太当回事儿”。比如她自己，各种疾病缠身，家里病危通知单都收了一叠，至今也还好好活着。更别提她老伴儿，就算几十年前就被医生判断为活不过八个月，至今也还在世。杨哲这才意识到：“可能也没那么严重，是我们自己把它想得太严重了。而且就算是最差的那一种，比如说有百分之五十，但是我的眼睛为什么一定要盯着致病的那50%而不盯着另外50%好着的那一部分呢？”

 有了老奶奶的启发，再加上家人朋友的支持和鼓励，杨哲最终从一蹶不振的状态中走了出来。现在，她的声音里，满满是对生活的感恩和珍惜。她说：“现在，我每天早上起来，大小便正常，能看见外面的世界，活动、行动方便，我都觉得这一天非常幸福”。 

“什么也没落下，就多了个病而已”

 得了这样的病，她还是会不免想到死亡。对于病人来说，疾病像死神的镰刀，收割了时间，让冥殿一下子显得只有咫尺之遥。对杨哲来说，在那段消沉的时光里，死亡是她脑海中每日的风景。在医院里，她看见有人失明，有人因化疗而掉光了头发，有人瘫痪在床生活不能自理。一想到自己的病有高致残风险，她无法不去想象那些人可能就是未来的自己。她说：“死可能都不是最怕的，我最怕变成没有尊严的那种状态，想死死不了。”。她觉得有一天，要是自己吃喝拉撒睡都无法控制，还要年纪大了的父母收拾秽物，不如“给我个痛快去死吧，千万不要让我活着。”为了避免那种情况，现在的她格外惜命，每天保持正常的作息，经常去健身房，也想方设法地要提高工作效率。反思过去，她后悔没能好好照顾身体。或许就是因为成天3、4点睡觉，才为现在的病埋下了祸根。在社会这个高压锅里，她也曾以为努力是唯一的筹码，越多的付出就带来越大的回报。可连健康这个本金都赔进去之后，她才意识到，没有什么比好好活着更重要——“毕竟身体是自己的，生病真的非常痛苦”。只可惜，幡然醒悟之时，疾病的苦与不堪，已经变成了她生活中回避不开的孽障。她知道往事不可追，即使现实不尽如人意，但“我们过去存在的每一天其实都是有意义的”。这场大病虽然没能让她搞明白这个意义到底是什么，却也没能逼得她放弃生活。 病发之前，她刚递交了去西班牙留学的申请材料，后来也得到了来自那边学校的肯定答复。但是这一趟折腾，让她不得不重新考虑起自己的选择。鉴于她现在的身体状况，母亲反对她出国留学，父亲却相对豁达得多。他觉得生个病也没什么大不了，糖尿病虽然治不好别人也还是照样活，不能因为父母的私心就把儿女禁锢在一个安稳的环境里。这样的支持，让杨哲自己也有了信心。为了应对可能海外就医的情况，她努力学起了西班牙语，也更谨慎地研究起了那边的医保体系。上学前，她还打算去印度参加瑜伽课程，让身心都更强韧一些，以应对接下来的挑战。 在疾病面前，她没有继续沉沦，而是奋力游回了原来的轨道，将生命交还给了自然的潮汐。对于目前的生活状态，她说“现在就是什么也没落下，就多了个病而已”。 但对于理想与未来，她已经不再执着，放弃了高瞻远瞩，甚至也不再有好的期盼或坏的打算。在深不可测的命运面前，她只想握紧手上那一点小小的幸福，希望它不要在一眨眼间飞走——“只要我每天起来，我这个人感觉还是正常的，我就已经很知足了，现在就是这样的。”

                     杨哲病床前看到的落日

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